Å leve med Duchenne muskeldystrofi betyr å vokse opp med en diagnose som gradvis påvirker hele kroppen – og hele livet. For Niels har muskeldystrofi aldri bare handlet om muskler og funksjon, men om hvordan dagene faktisk kan leves. Søvn, skole, venner og familieliv har alle vært tett knyttet til hvordan nettene har fungert.
Denne historien handler om hvordan bedre søvn ble et vendepunkt – og hvordan Tidewave fjernet behovet for reposisjonering, ga Niels sammenhengende hvile og åpnet døren til en helt ny hverdag.
Duchenne muskeldystrofi er en alvorlig muskelsykdom som først og fremst rammer gutter. Sykdommen fører til gradvis tap av muskelstyrke fordi kroppen mangler dystrofin – et protein som beskytter musklene mot skade. Etter hvert blir hverdagslige bevegelser vanskeligere, og mange mister evnen til å snu seg selv i sengen.
For Niels betydde dette at nettene ble en av de største utfordringene i hverdagen. Når kroppen ikke klarer å endre stilling på egen hånd, oppstår det risiko for smerter, ubehag og trykksår. Derfor måtte han tidligere reposisjoneres manuelt flere ganger hver natt.
Disse avbruddene gjorde det vanskelig å få dyp og sammenhengende søvn – noe som igjen påvirket alt som skjedde på dagtid.
Mangelen på søvn satte tydelige begrensninger for Niels. Uten tilstrekkelig hvile ble dagene tyngre, og energien strakk ikke alltid til. Skolearbeid krevde mer, konsentrasjonen var lavere, og overskuddet til å være sosial forsvant ofte.
For en ungdom med Duchenne muskeldystrofi er dette ekstra sårbart. Når kroppen allerede bruker mye energi på helt grunnleggende funksjoner, blir søvn avgjørende for å kunne delta i skole og fritid på lik linje med andre.
Også familien ble påvirket. De måtte være våkne om natten for å hjelpe, noe som førte til slitasje, stress og lite hvile. Hverdagen ble styrt av nattens behov.
Da Tidewave ble en del av Niels’ hverdag, skjedde endringen gradvis – men tydelig. Tidewave sørger for kontinuerlig og skånsom side-til-side-bevegelse gjennom hele natten, uten behov for manuell reposisjonering.
Bevegelsen er langsom og nesten umerkelig, men effektiv nok til å avlaste trykk og forebygge ubehag. Det viktigste for Niels var at han ikke lenger ble vekket. Kroppen fikk endelig ro til å sove.
Denne sammenhengende søvnen ble starten på noe nytt.
Med Tidewave fikk Niels flere timer uavbrutt søvn hver natt. Over tid merket han en tydelig forskjell. Energien kom tilbake, og dagene ble lettere å håndtere.
Han forteller selv hvordan den ekstra søvnen har gjort det mulig å satse mer på skolen. Der han tidligere måtte prioritere hardt, har han nå overskudd til å ta ekstra fag på videregående. Det handler ikke bare om faglig mestring, men om å føle seg på linje med andre ungdommer.
Like viktig er det sosiale livet. Med mer energi kan Niels være sammen med venner, delta i aktiviteter og gjøre ting som gir glede. Tidewave har ikke bare forbedret søvnen – den har gitt rom for et mer aktivt ungdomsliv, til tross for muskeldystrofi.
Moren til Niels beskriver forskjellen som markant. Før Tidewave var nettene preget av uro og konstant beredskap. Reposisjonering måtte planlegges, og søvnen var fragmentert for hele familien.
Etter Tidewave opplever hun en helt annen ro. Når Niels sover godt, slipper hun å stå opp flere ganger i løpet av natten. Det gir bedre søvn, mindre stress og mer overskudd i hverdagen.
Hun beskriver hvordan familielivet har endret seg. Stemningen er lettere, dagene mer forutsigbare, og belastningen knyttet til omsorg er redusert. Overgangen fra før til etter Tidewave er tydelig – både fysisk og mentalt.
Historien om Niels viser hvor stor betydning riktig hjelpemiddel kan ha for personer med muskeldystrofi. Tidewave har ikke endret diagnosen, men den har endret forutsetningene for å leve godt med den.
Ved å fjerne behovet for manuell reposisjonering har madrassen gitt bedre søvn, økt selvstendighet og mer overskudd – både for Niels og familien hans. Det er et eksempel på hvordan teknologi kan bidra til mer enn bare praktisk støtte; den kan gi frihet, trygghet og livskvalitet.
For Niels har bedre netter ført til bedre dager. For familien har det gitt en mer bærekraftig hverdag. Livet med Duchenne muskeldystrofi vil alltid innebære utfordringer, men historien deres viser at riktig løsning kan gjøre en reell forskjell.
Når søvnen fungerer, åpner det seg nye muligheter – for skole, vennskap og det å være ungdom.
Se hele historien i videoen her:
