Wanneer het leven ten einde loopt, is het niet alleen de ziekte die het dagelijks leven beïnvloedt. De familie, de tijd, de nabijheid en de kleine momenten die meer betekenen dan wat dan ook. Voor Mads werd dit vooral duidelijk toen zijn vader, een actieve en levenslustige man, de diagnose alvleesklierkanker kreeg en snel bedlegerig raakte in de tijd voordat hij stierf.
In deze periode leerde Mads wat palliatieve zorg in de praktijk echt betekent: niet alleen pijnverlichting en medische nazorg, maar ook maatregelen die waardigheid, rust en de mogelijkheid bieden om aanwezig te zijn – tot het allerlaatste moment.
Dit is het verhaal dat hij nu kiest te delen, in de hoop dat andere familieleden steun, inzicht en misschien een beetje hoop kunnen vinden te midden van een moeilijke situatie.
Van diagnose tot dagelijks leven dat plotseling veranderde
Toen Mads’ vader werd gediagnosticeerd, was het alsof er een tapijt onder de hele familie vandaan werd getrokken. Alvleesklierkanker staat bekend als agressief en moeilijk vroegtijdig te detecteren. Binnen een paar weken ging de vader van rechtop naar volledig aan bed gekluisterd. De symptomen van de kanker – intense pijn, uitputting, misselijkheid en verlies van eetlust – maakten het moeilijk voor hem om deel te nemen aan het dagelijks leven.
Het verpleegkundig personeel deed hun deel om de pijn te verlichten en medische ondersteuning te bieden. Voor het gezin werd echter duidelijk dat zelfs met goede medicatie één ding een uitdaging bleef: het comfort van de vader in bed. Hij lag lange tijd stil, en zijn lichaam kon het niet verdragen. De pijn nam toe en het personeel moest hem vaak draaien om decubitus te voorkomen en het comfort te vergroten. Maar de bochten en wendingen waren pijnlijk voor hem en elke beweging veroorzaakte nieuw ongemak.
Tidewave kwam in beeld
In het begin was Mads’ vader sceptisch. Hoe kan een matras echt verschil maken? Maar het gebeurde. En dat merkte hij al op de eerste dag.
Tidewave werkte door de vader de hele dag en nacht voorzichtig van links naar rechts te bewegen – allemaal zonder dat de verzorgers hem handmatig hoefden op te tillen of te draaien. Deze kleine, continue beweging verminderde de pijn, maakte het ademen iets makkelijker en gaf zijn vader een rust die hij al lang niet had gehad.
Wat de familie het meest verraste, was het psychologische effect. Toen zijn vader eindelijk wat troost en rust kreeg, ontspande hij zich meer – en kon hij mentaal meer aanwezig zijn. Hij was lange tijd wakker, kon korte gesprekken voeren en tijd doorbrengen met zijn kleinkinderen die langskwamen om zijn hand vast te houden.
Lees hier hoe het werkt.
De laatste dagen – kwaliteitstijd die alles betekent
Mads zegt dat de tijd met zijn vader de afgelopen dagen iets totaal anders was dan waar hij zich op had voorbereid. In plaats van dat het personeel meerdere keren per uur moest komen om van positie te veranderen en pijn te verlichten, vulde de kamer zich met een kalmte die eerder ontbrak.
De kleinkinderen konden op de rand van het bed zitten met grootvader. Ze konden tekeningen laten zien, verhalen vertellen en gewoon aanwezig zijn. Deze keer – deze kleine momenten – zijn wat achteraf het meest betekent voor het gezin.
Mads zegt het volgende over Tidewave in de palliatieve zorg:
“Tidewave bracht onmiddellijk een gevoel van rust bij onze vader, maar ook bij onze familie. We zagen ook dat het het zorgpersoneel en de aanwezige kankerverpleegkundige verlichtte.”
Palliatieve zorg draait om meer dan alleen medicatie
Het verhaal van Mads illustreert iets belangrijks: palliatieve zorg is holistisch. Medicijnen zijn één onderdeel, maar alles wat het comfort en de kwaliteit van leven van de patiënt beïnvloedt, heeft enorme waarde.
Het kunnen kleine maatregelen zijn, zoals goede voedingsondersteuning, warme handen, muziek in de kamer of, zoals in dit geval – een matras dat het lichaam rust geeft.
Technologie in palliatieve zorg is niet noodzakelijk bedoeld om het leven te verlengen, maar om het leven te verbeteren in de resterende tijd. Wanneer de pijn afneemt en de patiënt meer rust krijgt, krijgt het gezin ook meer tijd samen, wat eigenlijk als tijd voelt – niet alleen als zorgwerk.
Dit is de waarde van palliatieve zorg op zijn best:
“De patiënt behoudt waardigheid”
“Familieleden krijgen ruimte om familie te zijn, niet alleen verzorgers
“De laatste dagen kunnen gevuld zijn met nabijheid en rust
De Tidewave-matras kan worden doorzocht via NAV Ondersteunend Technologie Centrum.
Een verhaal gedeeld om anderen te helpen
Mads heeft ervoor gekozen zijn ervaring te delen juist omdat hij weet hoe hulpeloos je je als familielid kunt voelen. Hij wil dat anderen in dezelfde situatie weten dat er hulp, steun en oplossingen zijn die een verschil kunnen maken – zelfs als het leven het kwetsbaarst is.
Daarom raadt hij ook aan om de video te bekijken die is gemaakt over het verhaal van zijn vader, waar je meer kunt horen over zijn verhaal als familielid. Het biedt een warm en eerlijk inzicht in hoe palliatieve zorg er in de praktijk uit kan zien en welke kleine maatregelen een groot effect kunnen hebben.