Leven met Duchenne spierdystrofie betekent opgroeien met een diagnose die geleidelijk je hele lichaam – en je hele leven – beïnvloedt. Voor Niels ging spierdystrofie nooit alleen om spieren en functie, maar om hoe de dagen daadwerkelijk geleefd kunnen worden. Slaap, school, vrienden en gezinsleven zijn allemaal nauw verbonden met hoe de nachten werkten.
Dit verhaal gaat over hoe beter slapen een keerpunt werd – en hoe Tidewave de noodzaak voor herpositionering wegnam, Niels continu rust gaf en de deur opende naar een heel nieuw dagelijks leven.
Duchenne spierdystrofie is een ernstige spierziekte die vooral jongens treft. De ziekte leidt tot een geleidelijk verlies van spierkracht omdat het lichaam dystrofine mist – een eiwit dat de spieren beschermt tegen schade. Na verloop van tijd worden dagelijkse bewegingen moeilijker en verliezen veel mensen het vermogen om zichzelf in bed te draaien.
Voor Niels betekende dit dat de nachten een van de grootste uitdagingen in het dagelijks leven werden. Wanneer het lichaam niet in staat is om van positie zelf te veranderen, bestaat er een risico op pijn, ongemak en drukzweren. Daarom moest hij voorheen meerdere keren per nacht handmatig worden verplaatst.
Deze onderbrekingen maakten het moeilijk om diep en continu te slapen – wat op zijn beurt alles beïnvloedde wat er overdag gebeurde.
Het gebrek aan slaap zette duidelijke beperkingen voor Niels. Zonder voldoende rust werden de dagen zwaarder en was de energie niet altijd genoeg. Schoolwerk vroeg meer, de concentratie was lager en de energie om sociaal te zijn verdween vaak.
Voor een adolescent met Duchenne-spierdystrofie is dit extra kwetsbaar. Wanneer het lichaam al veel energie gebruikt voor zeer basale taken, wordt slaap cruciaal om op gelijke voet aan school en vrije tijd deel te nemen aan school- en vrijetijd.
Ook de familie werd getroffen. Ze moesten ’s nachts wakker zijn om te helpen, wat leidde tot slijtage, stress en weinig rust. Het dagelijks leven werd bepaald door de behoeften van de nacht.
Toen Tidewave deel werd van Niels’ dagelijks leven, vond de verandering geleidelijk plaats – maar duidelijk. Tidewave zorgt voor continue en zachte zijwaartse beweging gedurende de hele nacht, zonder dat handmatig opnieuw positioneren nodig is.
De beweging is langzaam en bijna onmerkbaar, maar effectief genoeg om de druk te verlichten en ongemak te voorkomen. Het belangrijkste voor Niels was dat hij niet meer wakker werd. Het lichaam kreeg eindelijk rust om te slapen.
Deze voortdurende slaap was het begin van iets nieuws.
Met Tidewave kreeg Niels elke nacht enkele uren ononderbroken slaap. Na verloop van tijd merkte hij een duidelijk verschil op. De energie keerde terug en de dagen werden makkelijker te hanteren.
Hij vertelt zelf hoe de extra slaap het mogelijk heeft gemaakt om meer in school te investeren. Waar hij vroeger hard moest prioriteren, heeft hij nu de energie om extra vakken te volgen op de middelbare school. Het gaat niet alleen om academische beheersing, maar ook om het gevoel te hebben dat je op gelijke hoogte staat met andere jongeren.
Even belangrijk is het sociale leven. Met meer energie kan Niels met vrienden zijn, deelnemen aan activiteiten en dingen doen die vreugde brengen. Tidewave heeft niet alleen de slaap verbeterd – het heeft ook ruimte gecreëerd voor een actiever adolescentenleven, ondanks spierdystrofie.
Niels’ moeder beschrijft het verschil als significant. Voor Tidewave werden de nachten gekenmerkt door onrust en constante paraatheid. Herpositionering moest gepland worden, en de slaap was gefragmenteerd voor het hele gezin.
Na Tidewave ervaart ze een totaal andere rust. Als Niels goed slaapt, hoeft ze niet meerdere keren ’s nachts op te staan. Het zorgt voor betere slaap, minder stress en meer energie in het dagelijks leven.
Ze beschrijft hoe het gezinsleven is veranderd. De sfeer is lichter, de dagen voorspelbaarder en de last van zorg is verminderd. De overgang van vóór naar na Tidewave is duidelijk – zowel fysiek als mentaal.
Het verhaal van Niels laat zien hoe belangrijk de juiste hulp kan zijn voor mensen met spierdystrofie. Tidewave heeft de diagnose niet veranderd, maar wel de omstandigheden om er goed mee te leven veranderd.
Door het wegnemen van handmatige herpositionering heeft het matras betere slaap, meer zelfstandigheid en meer energie geboden – zowel voor Niels als zijn gezin. Het is een voorbeeld van hoe technologie kan bijdragen aan meer dan alleen praktische ondersteuning; Het kan vrijheid, veiligheid en levenskwaliteit bieden.
Voor Niels hebben betere nachten geleid tot betere dagen. Voor het gezin heeft het een duurzamer dagelijks leven geboden. Het leven met Duchenne spierdystrofie zal altijd uitdagingen met zich meebrengen, maar hun verhaal laat zien dat de juiste oplossing echt een verschil kan maken.
Wanneer slaap werkt, ontstaan er nieuwe kansen – voor school, vriendschap en het zijn van een jong persoon.
Bekijk het volledige verhaal in de video hier:
